TEA

Amigos, assim considero a todos aqui e admito ser a primeira vez que toco neste assunto. Sou pai de gêmeas idênticas que tem hoje 2 anos e 7 meses. Eu e minha esposa enfrentamos uma gestação  de risco, um parto bem desumanizado ,um pós parto horrível, depressão pós  parto,e para completar uma de minhas filhas tinha uma cardiopatia  grave.
Enfim vencemos tudo isso ,mas percebendo um atraso na fala de  minhas filhas, fui atrás de especialistas, e recebemos um pré diagnóstico de Transtorno de Espectro  Autista .
Foi e tem sido  muito  difícil para nós. 
Alguém aqui têm alguma experiência para me ajudar?

Bem... Você não pode esquecer que é um pré-diagnóstico.

O que dá pra aconselhar agora é procurar mais uns 3 ou 4 profissionais e ouvir suas opiniões.

Tenho um amigo que é estudioso do assunto, pelo simples motivo dele também ter esse diagnóstico já há muitos anos. É um cara muito inteligente e se comunica muito bem. Posso falar com ele uma vez que você tenha um diagnóstico preciso.

Atraso de fala muitas vezes é só isso: um atraso. Uma amiga minha de infância teve uma filha que teve atraso motor e de fala e hoje é uma moça saudável, perfeita, fez faculdade, trabalha, etc...

Pequenos atrasos são comuns em gêmeos e não significam um problema maior.

Enfim, é cedo.

Eu sei.Mas a simples expectativa é  horrível. Fiquei tão mal com a notícia que passei mal.Tive uma espécie de virose que perdi uns 8 kilos em 3 dias. Meu mundo acabou. Isso foi em dezembro. 
Estou para  fazer um diagnóstico mais completo  em março. Elas  estão  fazendo acompanhamento com fonoaudióloga,percebi pequenos avanços. Enfim 
me desculpem pelo desabafo, mas por aqui sempre encontro  boas ideias e conversas.

SILVIAO escreveu:Mas a simples expectativa é  horrível.

É... Só não confie cegamente em médico.

E lembre que transtorno desse tipo se manifesta de diversas formas diferentes.

As dicas do Allex são válidas. Realmente a expetativa é horrível, mas se informar melhor com mais pessoas especialistas é o melhor a se fazer
Não conheço muito sobre o assunto e vou pesquisar.
E desejo, de coração, que suas filhas fiquem bem e que pai e mãe também.

Meu amigo, meu filho também teve atraso na fala. Ele simplesmente não falava nada até os 3 anos. Cogitou-se autismo, coisa que nunca acreditei. Fomos estimulando-o e o colocamos numa escolinha, hoje está se desenvolvendo bem e age normalmente.

Mantenha a calma e a fé, se pudermos ajudar em algo, nos avise.

SILVIAO,
Esses "atrasos" ás vezes acontecem.
Na família da minha esposa isso já ocorreu mais ou menos recentemente, mas, com o acompanhamento certo, já está superado.
Fique tranquilo e tudo se resolverá...
Grande abraço!

Cara, já vi mais de uma vez esse tipo de coisa. Recentemente um bebê da família foi assim diagnosticado.

Hoje aos 4, você observa alguma hiperatividade, mas o relacionamento dele com outras crianças é normal.

Meu falecido irmão que não tinha nada de autista, segundo minha mãe só foi desenvolver bem a fala perto dos 4 anos.

Acalme-se e veja outro especialista.

Cada criança tem seu tempo e autismo só pode ser realmente observado em crianças bem mais velhas do que 2 anos e 7 meses. Eu acho que esse médico foi meio irresponsável. Porque - se for mesmo - só pode ser confirmado lá pelos 4 ou 5 anos (minha esposa é pedagoga com especialização em pscicopedagogia).

Viva um dia de cada vez, mas eu imagino bem o que tu deve tar passando. Meu filho já passou dessa idade onde as coisas ainda são incertas. Meu maior medo sempre foi que ele pudesse ter algo em que fosse sempre ser dependente de alguém.

Mas como disseram: é um pré-diagnostico. Procure tantas outras opiniões quantas puder.

Valeu amigos.

SILVIAO escreveu:Eu sei.Mas a simples expectativa é  horrível. Fiquei tão mal com a notícia que passei mal.Tive uma espécie de virose que perdi uns 8 kilos em 3 dias. Meu mundo acabou. Isso foi em dezembro. 
Estou para  fazer um diagnóstico mais completo  em março. Elas  estão  fazendo acompanhamento com fonoaudióloga,percebi pequenos avanços. Enfim 
me desculpem pelo desabafo, mas por aqui sempre encontro  boas ideias e conversas.

Grande Silvio,
Minha filha tem 4,5 e até hoje não fala direito. Possa ser que exista mesmo o problema, mas acho muito cedo esse tipo de informação.

Certa feita minha esposa fez um exame e o medico disse que ela tinha leucemia. Quando na verdade, a informação estava errada.
Tem 6 meses que minha filha começou a fazer frases e isso muda de acordo com a convivência na escola.

Tenha em mente que essas duas princesas depende de você, independente do que seja diagnosticado, o amor é muito grande e todas as pessoas que se encontram nesta situação que a sua, se auto consideram especiais. Até por que não é todo mundo que tem um filho mais que especial e são duas.

Espero que não seja este diagnóstico, mas se for, tenho certeza que vai receber muito amor e carinho por um grande pai. VOCÊ!

Quer apostar que não é nada disso?
Ainda vou ler coisas aqui nesse tópico. Esse médico foi irresponsável em falar isso tão precoce

Tive um filho que só começou a falar corretamente só lá pelos 9 anos e sua escrita era terrível. Trocava p com b (e muitas outras letras) e era muito difícil conseguir ler seus cadernos devido essas trocas e a sua letra terrível.
Inclusive foi reprovado no segundo ano do primário por isso. Quando a escola queria reprovar novamente ele pela segunda vez, no segundo ano (escola com psicologa, pedagoga e um monte de outras especialistas), trocamos ele de escola e a nova concluiu que ele tinha inteligência acima da média...

No ensino médio, coloquei o moleque numa das mais difíceis escolas da região. Com alunos até de outros países. Foi para uma classe especial mais "exigida" para alunos dotados.

Na primeira reunião os professores reclamaram que ele só dormia nas aulas. Na primeira rodada de provas, ele tirou praticamente nota 10 em todas as matérias.

Virou lenda entre os alunos...

Hoje, aos 36 anos, é escritor e tem o podcast mais ouvido no Brasil sobre literatura. Tem um QI acima da média.

Mas a letra dele continua terrível... E nunca escuta o que você fala... Só aprendeu a dirigir com 26 anos... Enfim, tenha muito cuidado com o diagnóstico dos "especialistas".

Cara se puder pesquise um pouco sobre Antroposofia e fique tranquilo as expectativas da sociedade hoje são bem distantes do que deveriam ser em relação ao ser humano. Enxergam-se os problemas de uma forma isolada e desconectada do restante do ser.
Na torcida aqui para que tudo se ajuste por ai e não passe de um diagnóstico errado.

Fernando Zadá escreveu:Cara se puder pesquise um pouco sobre Antroposofia e fique tranquilo as expectativas da sociedade hoje são bem distantes do que deveriam ser em relação ao ser humano. Enxergam-se os problemas de uma forma isolada e desconectada do restante do ser.
Na torcida aqui para que tudo se ajuste por ai e não passe de um diagnóstico errado.

Muito bom Zadá!

No final dos anos 70, quando eu morava em São José dos Campos fiquei doente e fui diagnosticado com Leucemia (que na época era uma sentença de morte!).
Na verdade o que eu tinha era toxoplasmose....

allexcosta escreveu:
Pequenos atrasos são comuns em gêmeos e não significam um problema maior.

Eu ia falar isso. Eles se comunicam entre si de forma extra sensorial, não tem "ciência" envolvida nisso, mas tem muitos casos comprovados. Muitos desenvolvem até vocabulário próprio.

Fica tranquilo Silvião , tbm sou gêmeo univitelino e quando nascemos por meu irmão ser menor os médicos diziam que dificilmente sobreviveria , hoje está de boa e eu nasci com uma cardiopatia (BAVT congênito) que me fez implantar um marca-passo a 14 anos atrás e graças a Deus vivemos hoje em dia com muita saúde...abraço irmão.

Também estou na torcida aqui, Silvião.

Silvião, além do que todo mundo já falou, considere que o TEA, como o nome diz, possui um "espectro"  bem amplo, que vai desde condições mais severas até o que chamam de "alta funcionalidade" ou Síndrome de Asperger. Alguns autistas de alta funcionalidade são verdadeiros gênios e tem apenas alguma dificuldade social, mas conseguem viver muito bem com suas limitações (às vezes mínimas).

Como todo mundo disse é muito cêdo, possivelmente não seja nada disso, mas vá vendo uns filmes, se informando.  Deve te ajudar a ficar mais tranquilo.

Eu te sugiro também ir a uma APAE, falar com especialistas de lá e com pais de filhos com TEA. Eles vão te ajudar a entender e te contar a experiência deles, comparando com a sua. Só de conviver com uma amiga que tem um filho com o Transtorno (o dele é intermediário) e interagir com ele, já aprendi muito.

Obrigado a todos .Enfim não é apenas o atraso na fala, tem o olhar, o andar nas pontas dos pés ,as crises emocionais  entre outras coisas. 
Estamos fazendo um acompanhamento com fonoaudióloga ,lendo sobre vários assuntos. 
Valeu pela força amigos. Se tiverem alguma experiência para compartilhar estamos aí.

Falando em diagnostico possivelmente errado...
Um primo da minha esposa estava com uma dor ao fazer atividade fisica.. foi no hospital hoje, fez UM raio-x e o médico disse que está suspeitando de um tumor maligno... ????

Po, não sou médico, mas UM raio-x já dá pra saber?? Seria mais prudente ter feito mais exames, não? E até ser mais "polido" na hora de dar uma noticia dessas... Enfim, to tentando acalmar o pessoal aqui.

Pqp!
Cara por isso digo a medicina tradicional esta indo por caminhos cada vez mais distantes do que o ser humano é e necessita.
Somos um p#$% organismo complexo com parte física interligada com emocional.
Essa medicina robótica e desprovida de aprofundamento é de dar nojo. O cara falar um lance desse a queima roupa só pode ser um imbecil sem noção.
E além disso um tremendo FDP

SILVIAO, li hoje sobre a sua situação e, de acordo com os demais colegas, o melhor a se fazer é realmente consultar especialistas e manter a calma. Suas filhas são presentes para você e sua esposa. Conheço uma pessoa com certo grau de autismo em que, a única diferença entre outras pessoas seria preferir a individualidade a convivência grupal. Estamos torcendo para que o diagnóstico final seja despreocupante!

Zadá sobre a Antroposofia eu já havia ouvido falar,mas na Agricultura Biodinâmica. Funciona mesmo. Mas no meu caso seria o lado pedagógico ??

Breno_Barnabe escreveu:Falando em diagnostico possivelmente errado...
Um primo da minha esposa estava com uma dor ao fazer atividade fisica.. foi no hospital hoje, fez UM raio-x e o médico disse que está suspeitando de um tumor maligno... ????

Po, não sou médico, mas UM raio-x já dá pra saber?? Seria mais prudente ter feito mais exames, não? E até ser mais "polido" na hora de dar uma noticia dessas... Enfim, to tentando acalmar o pessoal aqui.

Ele foi mal educado?

Porque o papel do médico é te dar a notícia que precisa ser dada à luz das suas habilidades. Ele pode ser um péssimo médico e errar o diagnóstico por uma milha, mas tem que te dizer o que ele acha.

Existe câncer que pode ser diagnosticado por raio X com margem razoável de precisão.

A imensa maioria dos médicos não está ali só pra ganhar o seu dinheiro, mas o treinamento do alopata não é holístico. O oncólogo só vê câncer, o buco-maxilo só vê mandíbula. Eles não enxergam o corpo como um todo porque não recebem treinamento pra isso.

E a medicina "moderna" ainda é bem atrasada, longe de ser algo exato e os profissionais estão mal preparados. Por isso você escuta 8-10 opiniões.

Eu poderia citar dezenas de exemplos de pessoas próximas que tiveram diagnósticos equivocados, como outros tantos que tiveram diagnósticos corretos e cursos de tratamento adequados.

SILVIAO escreveu:Zadá sobre a Antroposofia eu já havia ouvido falar,mas na Agricultura Biodinâmica. Funciona mesmo. Mas no meu caso seria o lado pedagógico ??

Procura a medicina Antroposofica é bem interessante. A pedagogia é bacana conhecer sim e é um tipo de escola super interessante e voltada pro lado mais humano e menos vestibular como a maioria hoje em dia.
O aspecto todo do pensar Antroposófico vale a pena conhecer que enxerga o ser humano de uma forma , na minha humilde opinião, mais próxima do que realmente somos.

allexcosta escreveu:

Breno_Barnabe escreveu:Falando em diagnostico possivelmente errado...
Um primo da minha esposa estava com uma dor ao fazer atividade fisica.. foi no hospital hoje, fez UM raio-x e o médico disse que está suspeitando de um tumor maligno... ????

Po, não sou médico, mas UM raio-x já dá pra saber?? Seria mais prudente ter feito mais exames, não? E até ser mais "polido" na hora de dar uma noticia dessas... Enfim, to tentando acalmar o pessoal aqui.

Ele foi mal educado?

Porque o papel do médico é te dar a notícia que precisa ser dada à luz das suas habilidades. Ele pode ser um péssimo médico e errar o diagnóstico por uma milha, mas tem que te dizer o que ele acha.

Existe câncer que pode ser diagnosticado por raio X com margem razoável de precisão.

Tumor e tumor maligno que eu siba são coisas bem diferentes não são?
Se ele simplesmente dissesse que existe a possibilidade de ser algum tipo de tumor seria menos pesado...

Fernando Zadá escreveu:Tumor e tumor maligno que eu siba são coisas bem diferentes não são?

Sim, são. Por quê?

Fernando Zadá escreveu:Se ele simplesmente dissesse que existe a possibilidade de ser algum tipo de tumor seria menos pesado...

O médico não está ali pra ser leve, está ali pra realizar diagnóstico e plano de tratamento corretos segundo seu treinamento.

Me desculpe, não estou entendendo a lógica do raciocínio.

^ O que o Fernando Zadá estava mencionando é que o médico poderia tentar informar o diagnóstico de outra forma que não impactasse tanto.

Esse assunto é complicado: pois primeiro, o médico realmente não tem como não informar o que ele estaria suspeitando. Ele não conhece o responsável que receberá a mensagem e como essa pessoa receberá (pode ser uma pessoa que saberá lidar ou não com o informado); e, pensando friamente, mesmo que ele faça uma preparação com grande maestria, para que a pessoa receba a informação e reflita da maneira mais calma o possível, diversos fatores externos poderão deixar essa pessoa apreensiva e temerosa minutos seguintes. Será que o profissional (médico), não foi comedido realmente?

^ Por isso eu perguntei se ele foi mal educado.

Sim, ele pode optar por não mencionar uma suspeita e só dar um diagnóstico quando tiver certeza absoluta.

Eu já acho que médico não deve omitir nada, mesmo suspeitas. Como que você fala de câncer pra um paciente sem impactá-lo?

Quando a mãe do meu filho estava grávida ela contraiu citomegalovírus durante o primeiro trimestre. Fomos ao médico que falou de maneira taxativa: "é, aí não tem jeito, ou ele nasce cego, ou surdo, com com um retardamento". Nasceu perfeito...

Não acho que o médico foi um FDP. Era a opinião dele. Posso desconfiar da profisciência dele enquanto médico, mas é pouco pra falar do caráter.

Notícia ruim faz parte da vida e alguém tem que dar.

^ Falando mais um pouco sobre: mesmo sendo o diagnóstico uma suspeita, IMHO, acho essencial ser informado. Pois o médico não tem garantia alguma do retorno ou permanência do paciente sob seus cuidados e, se uma mudança de profissional acontecer, o paciente pode detalhar sob a suspeita que seria uma informação adicional que pode ser levada em consideração.

allexcosta escreveu:

Notícia ruim faz parte da vida e alguém tem que dar.

O ideal seria que indivíduos da área medica tivessem algum tipo de treinamento para dar esse tipo de noticia.
Existem jeitos e jeitos de se dar uma noticia ruim e depende da boa vontade e da sensibilidade de quem a transmite.

allexcosta escreveu:

Breno_Barnabe escreveu:Falando em diagnostico possivelmente errado...
Um primo da minha esposa estava com uma dor ao fazer atividade fisica.. foi no hospital hoje, fez UM raio-x e o médico disse que está suspeitando de um tumor maligno... ????

Po, não sou médico, mas UM raio-x já dá pra saber?? Seria mais prudente ter feito mais exames, não? E até ser mais "polido" na hora de dar uma noticia dessas... Enfim, to tentando acalmar o pessoal aqui.

Ele foi mal educado?

Porque o papel do médico é te dar a notícia que precisa ser dada à luz das suas habilidades. Ele pode ser um péssimo médico e errar o diagnóstico por uma milha, mas tem que te dizer o que ele acha.

Eu realmente não sei. Ele encaminhou pra SP pra fazer outros exames. Hoje o rapaz está em SP fazendo esses exames complementares.

Fernando Zadá escreveu:O ideal seria que indivíduos da área medica tivessem algum tipo de treinamento para dar esse tipo de noticia.
Existem jeitos e jeitos de se dar uma noticia ruim e depende da boa vontade e da sensibilidade de quem a transmite.

Eles têm treinamento. Direto ao ponto, sem floreios. Calmo, porém preciso.

Se ele falou sendo jocoso, rude ou algo do gênero, aí você tem toda razão. Por isso perguntei como foi, mas ninguém respondeu.

O médico está ali pra ajudar, mas ele precisa enxergar as coisas de maneira prática pra realizar o seu trabalho.

^ Respondi agora, eu não sei como foi o tom da fala dele. Amanhã devo me interar melhor sobre isso e falo aqui.

Breno_Barnabe escreveu:eu não sei como foi o tom da fala dele.

Pois é.

Silvião, força aí, cara!

O desenvolvimento das crianças é muito variável, como o pessoal está falando aí. Além disso, tuas filhas passaram por algumas dificuldades que muito barbado não passa a vida toda, e talvez nem aguentaria. Isso tem impacto no desenvolvimento certamente.

Agora, se um profissional fez esse pré-diagnóstico, provavelmente não é só em cima do atraso na fala, mas, como tu já disseste, em função de outras características. Então não é hora de ficarmos brabos com o profissional, já que ele está alertando para uma possibilidade de um transtorno que, quando detectado cedo, se tem uma ampla gama de ferramentas de trabalho para estimular um desenvolvimento bom para as tuas filhas - se busca sempre um trabalho em equipe multiprofissional com capacitação para cuidar de pessoas com TEA.

No mais, o melhor é procurar outras avaliações: pediatras, psicólogos, psiquiatras, neurologistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicopedagogos são profissionais que têm relação mais próxima com a avaliação e o tratamento. No SUS, o lugar de referência para avaliação e tratamento especializado para crianças e adolescentes com TEA é o CAPS i - que geralmente faz esse trabalho em equipe e tem esses profissionais que eu citei. Procura o CAPS i da tua cidade - pergunta no posto de saúde, liga para a secretaria de saúde.

Também existem clínicas particulares especializadas que podem te ajudar muito - se tu puderes pagar.

Existem também grupos e associações de pais de crianças com TEA e de pessoas com TEA. Eles também podem te ajudar a pensar no próximo passo, indicar bons profissionais, que sejam experientes, para novas avaliações.

O negócio agora é procurar avaliações que te deem segurança e tranquilidade.

E tem outra coisa que a gente costuma negligenciar: procura ajuda pra ti e pra tua esposa também, porque os pais sofrem muito, ficam inseguros, angustiados e ansiosos, não sabem como cuidar e tratar a criança muitas vezes, e não percebem que estão precisando de cuidado também.

Estamos aí para ajudar como pudermos.
Um abração!

Valeu Gabriel!